Амурчанину с уникальной болезнью нужны средства на обследование в Германии

06.06.2018 13:18

Амурчанину с уникальной болезнью нужны средства на обследование в Германии

18-летнему амурчанину с уникальной болезнью срочно собирают деньги на обследование в Германии. Житель поселка Новобурейский Александр Рябошапко – единственный в России пациент с сидеробластной анемией. В России это заболевание не лечат.

Немецкие врачи обнадеживают, но сначала они должны провести обследование. Оно стоит более семисот тысяч рублей. Часть денег уже собрана, в остальном семья надеется на помощь добрых людей.

Благовещенские волонтеры передали Александру подарки – гитару и мяч. На инструменте они оставили свои пожелания, чтобы поддержать 18-летнего новобурейца. Гитара для Александра Рябошапко особый инструмент. Музыка – единственное увлечение, которым ему позволяет заниматься здоровье. У парня тяжелая форма анемии, а потому жить, как обычные сверстники, он не может.

У Александра с рождения низкий гемоглобин. Это сильно сказывается на самочувствии юноши. Он быстро устает, по четыре часа спит днем, мало проводит время на улице, часто болеет, со сложностями усваивает программу. В этом году у 11-классника Саши выпускной, экзамены. А это дополнительный стресс и двойная потеря сил, после которой сложно восстановиться.

«С годами хуже. Мне было плохо, но с годами становится всё хуже и хуже. Раньше я где-то мог бегать, где-то играть. Сейчас не могу на улицу выйти днем, потому что мне нельзя на солнце находиться. Я прихожу со школы весь уставший, мне некомфортно», – рассказал Александр Рябошапко.

Восстановить силы Александру помогает витамин В6 – пиридоксин и фолиевая кислота. Врачи прописали эти препараты амурчанину пожизненно.

«В сутки мы выпиваем 20 ампул.10 утром и 10 в обед или вечером, после обеда или послу ужина», – рассказала мама выпускника Ирина Рябошапко.

Еще раз в два месяца Саше делают переливание крови, чтобы уровень гемоглобина держался хотя бы на отметке 83. Первые признаки заболевания медики обнаружили у Саши в возрасте полутора месяцев, когда увидели, что кровь малыша буквально желтого цвета. А показатель гемоглобина всего 30, а не больше ста, как у других новорожденных.

«Были разговоры об удалении селезенки, собирали консилиумы. Они не могли понять, что вообще происходит, из-за чего падает гемоглобин. Мы жили без диагноза. Очередной раз в Москве нам сделали пункцию, вызвали после консилиума и сказали: мы ставим под вопросом эту анемию, но дело в том, что эта болезнь вымерла еще в прошлом веке в 60-х годах. Она была связана у женщин после 40 лет с климаксом. А это мальчик новорожденный, для врачей это был вообще шок», – рассказала Ирина Рябошапко.

Александр с мамой регулярно наблюдаются в Москве в клинике имени Рогачева. Сегодня Александр – единственный пациент с таким диагнозом во всей стране. В России этот недуг не лечат. Недавно Ирина узнала, что таких, как ее сын принимают в Германии и дают надежду на выздоровление. Но прежде амурчанину нужно пройти обследование. Оно стоит 740 тысяч рублей. Благотворительные фонды Ирине отказали, так как ее сыну уже 18 лет, и формально он не ребенок. Без посторонней помощи семья не справится. Ирина воспитывает сына сама.

«Хочется, чтобы мой ребенок жил полноценной жизнью, выучился, обзавелся семьей, подарил мне внуков. Чтобы опорой был для мамы», – сказала Ирина Рябошапко.

Половину суммы помогли собрать благовещенские волонтеры. Еще нужно найти 350 826 рублей. Обследование и лечение амурчанину нужно пройти до того, как ему исполнится 21 год. Позже клиника его не примет. Но семья надеется на лучшее: что Саша поправится и сможет стать ветеринаром, о чем мечтает.

Источник

Следующая новость
Предыдущая новость

С начала лета в Приамурье ликвидировали 400 свалок В Приамурье ждут замруководителя Федеральной антимонопольной службы Торговый центр «Реал» в Благовещенске не работает В Зее женщина ограбила 95-летнюю пенсионерку Гроза оставила без света более тысячи белогорцев

Последние новости