По словам мамы мальчика, собрать удалось 180 тысяч рублей. Однако общий счет только на обследование составляет 10 тысяч евро – это около 740 тысяч рублей. Собрать оставшуюся сумму самостоятельно мама Саши – Ирина – не в состоянии. С 6 лет она воспитывает сына одна. Говорит, на работу устроиться не может, так как местные работодатели знают, что ей постоянно необходимо отлучаться для обследования и лечения сына.
У 18-летнего одиннадцатиклассника Александра Рябошапко из Новобурейского тяжелое заболевание – сидеробластная анемия. Практически с самого рождения ему необходимо пить несколько таблеток фолиевой кислоты и каждый месяц – по 620 ампул препарата пиридоксин.
«Это же не дело – в месяц мы пьем 620 ампул. Для здорового человека при обыкновенной анемии хватает проколоть 10 ампул курсом, а мы пожизненно вот уже 18 лет пьем ежедневно по 20 ампул. У здорового мужчины гемоглобин 120-140 примерно, а у нас – 76–83. Когда меньше 70 падает, то начинают переливать кровь. А оттого, что мы переливаем кровь, у нас накапливается железо, оно само из организма не выходит, и оно губительно влияет на организм – разрушаются печень, сердце. Поэтому мы начинаем пить химию – 82 таблетки стоят 82 тысячи. Представляете? А там побочка – и глохнут, и слепнут, и расти прекращают, вплоть до летального исхода», – рассказала мама мальчика Ирина Рябошапко.
На фоне лечения основного диагноза у школьника появилось несколько серьезных хронических заболеваний. В России сидеробластная анемия считается неизлечимой, зато в немецкой клинике дают гарантию, что болезнь лечится.
«Нам в бассейн если ходить, то прыгать нельзя, потому что органы могут лопнуть – врачи так в открытую и говорят. У него нет аппетита, чтобы он поел, это целая проблема. Завтра последний звонок, родители хотят подарить им пейнтбол. Поеду смотреть, будет ли там какая-то защита в виде одежды или нет. Если нет, то, конечно, играть не будем, будем только болельщиками», – сокрушается мама Саши.
По словам Ирины у нее есть договоренность, что результаты обследования в немецкой клинике она отправит в московский центр детской гематологии Рогачева, в котором вели Сашу до 18 лет. Возможно, дальнейшее лечение мальчик будет проходить именно там. В противном случае центр обещает помочь получить для мальчика квоту федерального минздрава на лечение в той самой немецкой клинике. Но попасть в зарубежное медучреждение на обследование нужно как можно скорее – клиника принимает пациентов до 21 года.
«Клиника принимает до 21 года, а нам 19-й год уже. 30 декабря день рождения был, а об этой клинике мы узнали накануне, можно сказать. Нам сказали, что не знают, как будет проходить лечение – операбельно или нет. Если операбельно – это пересадка костного мозга. В Рогачева сказали, что донора они на себя берут, но сама пересадка тоже стоит больших денег – около миллиона, если не больше. А для пересадки костного мозга, нужно пройти курс химиотерапии около 9 месяцев. И я не знаю, сколько времени займет все лечение, а времени у нас осталось 2,5 года всего», – поделилась Ирина.
Реквизиты для сбора средств: карта Сбербанка № 4276 0300 1672 2007 (волонтер Игорь Меметов). Карту Ирины пришлось заблокировать, так как с нее, предположительно, мошенники пытались снять деньги.
Номер телефона Ирины Рябошапко для уточнения вопросов: 8-909-817-34-47.
| Карта сайта